1月企劃「因為有你,愛不罕見」:【涎酸酵素缺乏症】江紫瑄、紫瑄媽媽

月青年托客週記和罕病基金會合作,

企劃名稱叫做《因為有你,愛不罕見》

上週聽完了第一位來賓晉豪的分享,

這次我們邀請到了第二位來賓--紫瑄。

🌟

今年19歲的紫瑄於國中青少年時期發病,

罹患的是名為【涎酸酵素缺乏症】的罕見疾病,

日常生活需倚靠他人協助及輔具(輪椅)支持,

走路時會顫抖,說話因臉部肌肉緊繃,

因此需要藉由放鬆才能使口語表達清晰。

然而活潑可愛又多才多藝的紫瑄,

在中學時期遭遇如此劇變是如何調適心情,

以及跟家人(紫瑄媽媽)是如何應對、相處?

讓我們一齊透過這集節目,

聽聽看紫瑄的故事以及與病共處的心路歷程吧!

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明天下午16:05分,

敬請鎖定國立教育廣播電台彰化分台,

我們約定在空中不見不散哦

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🔜每週三 16:05-17:00 首播
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