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高中生大學
 

1月企劃「因為有你,愛不罕見」:【性聯遺傳低磷酸鹽佝僂症】吳玉珊

一月超强企劃-罕病企劃,來到了第三個禮拜

時間真的也太快了吧!

這個禮拜,我們將從不同角度切入罕病議題

在這之前,小編想問問大家,「如果今天你即是病友又是照護者,身份和心情兩者皆有不一樣的心情,那你又該如何調試自己呢?」

第三位作客錄音室的大來賓-玉珊,她的人生經歷就如同上一段所描述的一樣

這光是想像就有一點不可思議了

玉珊患有的是一種特殊的罕見疾病,稱作性聯遺傳型低磷酸鹽佝僂症;當人體缺乏礦物質,就會導致骨骼的礦物質化 (mineralization) 不良。

從小和佝僂症共處的她,在結婚組織家庭後,面對孩子家庭,心境上又有什麽樣的變化呢?

就讓我們跟著玉珊的脚步👣一同瞭解屬於她的生命故事吧!

我們空中見!

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